物理学者による「がん患者のためのデータベース」構想

『がんと闘った科学者の記録』　文春文庫
戸塚洋二・著　　立花隆・編

タイトルそのまんま、がんと闘った科学者が
残した記録をまとめた本です。
著者の戸塚洋二氏は物理学者で、
２００２年のノーベル物理学賞受賞者・小柴昌俊氏の弟子で、
今年の同賞受賞者・梶田隆章氏の先輩にあたる方だそうです。
２００８年７月に亡くなられていますが、生きておられれば、
ノーベル賞に一番近いと言われていたのだとか。
この本は、戸塚氏が近況を知らせたい人たちに向けてのみ綴った
膨大な量のブログを、評論家で自らもがん患者である立花隆氏が
すべて読み込んで、時間軸を整理し、
闘病と他のいくつかのテーマのみにしぼって、まとめたものです。

科学者の記録の仕方

戸塚氏は、自らの検査の数値はもちろん、
ＣＴ画像を入手してサイズ等を数値化し、
その推移をグラフにしておられたりと、
根っから文系人間には思いもつかないような
記録の残し方をしておられます。
そうする中で医学者と物理学者の
「データ」というものについての認識の違いに思い至ります。
そして「患者のためのデータベース」を構築する
必要性を強く感じるようになるのです。
患者が知りたいことは、医療者が知りたいこととは
異なります。

文中から引用すると、
◇同じ病歴を持つ他の患者さんは、私が今抱えている
　抗がん剤の副作用を経験しているのか、
　その軽減策はどうなのか。
◇今の抗がん剤が効かなくなった時、他の患者さんは
　どのようなチョイスをしたのか。
◇同じ病歴のある患者さんはあと何年くらい
　生きていたのだろうか。

別の日に、患者が記録するためのフォーマットを考えて、
ノートにして配布して、第三者機関がそれをデータ化
するということまで具体的に書いておられます。
さすがに、科学者であるご自分と同様に記録を残せる
患者さんは多くはないということはわかっておられた
ようです(^_^;)

患者による患者のためのデータの大切さ

インターネットで簡単に情報を入手できるご時世ですが、
玉石混交の情報が過剰なほどにあふれる中、
自分にとって必要な情報に、効率的にたどりつく
ことができるということは大切なことです。
また、自分のデータを記録して残そうとすることで、
客観的に自分の状態を見つめることになり、
情報を検索する時に、的確な検索ワードをチョイスする
ことができるようになる、といういい流れができます。

患者のためのデータベースは膨大なデータになるでしょう。
個人情報保護の問題もあり、データを集め、整理して
媒体に残すことは、容易ではないと思います。
「がん登録等の推進に関する法律」の中に、
データベース構築に関する項があるようですが、
おそらくこれは医療者や国が管理し、使用するもので、
患者がアクセスして情報を得るためのものでは
ないようです。
でも、その情報処理等のノウハウが、患者のために
使えるようになればいいなと、文系人間（しつこい）は
思うのでありました。

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