カテゴリー: 乳がんサバイバーとして

『がんと闘った科学者の記録』　文春文庫
戸塚洋二・著　　立花隆・編

タイトルそのまんま、がんと闘った科学者が
残した記録をまとめた本です。
著者の戸塚洋二氏は物理学者で、
２００２年のノーベル物理学賞受賞者・小柴昌俊氏の弟子で、
今年の同賞受賞者・梶田隆章氏の先輩にあたる方だそうです。
２００８年７月に亡くなられていますが、生きておられれば、
ノーベル賞に一番近いと言われていたのだとか。
この本は、戸塚氏が近況を知らせたい人たちに向けてのみ綴った
膨大な量のブログを、評論家で自らもがん患者である立花隆氏が
すべて読み込んで、時間軸を整理し、
闘病と他のいくつかのテーマのみにしぼって、まとめたものです。

科学者の記録の仕方

戸塚氏は、自らの検査の数値はもちろん、
ＣＴ画像を入手してサイズ等を数値化し、
その推移をグラフにしておられたりと、
根っから文系人間には思いもつかないような
記録の残し方をしておられます。
そうする中で医学者と物理学者の
「データ」というものについての認識の違いに思い至ります。
そして「患者のためのデータベース」を構築する
必要性を強く感じるようになるのです。
患者が知りたいことは、医療者が知りたいこととは
異なります。

文中から引用すると、
◇同じ病歴を持つ他の患者さんは、私が今抱えている
　抗がん剤の副作用を経験しているのか、
　その軽減策はどうなのか。
◇今の抗がん剤が効かなくなった時、他の患者さんは
　どのようなチョイスをしたのか。
◇同じ病歴のある患者さんはあと何年くらい
　生きていたのだろうか。

別の日に、患者が記録するためのフォーマットを考えて、
ノートにして配布して、第三者機関がそれをデータ化
するということまで具体的に書いておられます。
さすがに、科学者であるご自分と同様に記録を残せる
患者さんは多くはないということはわかっておられた
ようです(^_^;)

患者による患者のためのデータの大切さ

インターネットで簡単に情報を入手できるご時世ですが、
玉石混交の情報が過剰なほどにあふれる中、
自分にとって必要な情報に、効率的にたどりつく
ことができるということは大切なことです。
また、自分のデータを記録して残そうとすることで、
客観的に自分の状態を見つめることになり、
情報を検索する時に、的確な検索ワードをチョイスする
ことができるようになる、といういい流れができます。

患者のためのデータベースは膨大なデータになるでしょう。
個人情報保護の問題もあり、データを集め、整理して
媒体に残すことは、容易ではないと思います。
「がん登録等の推進に関する法律」の中に、
データベース構築に関する項があるようですが、
おそらくこれは医療者や国が管理し、使用するもので、
患者がアクセスして情報を得るためのものでは
ないようです。
でも、その情報処理等のノウハウが、患者のために
使えるようになればいいなと、文系人間（しつこい）は
思うのでありました。

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ある年齢層の関西人なら何となく口ずさめるであろう、
♪うめだちゃやまちエムビーエ～ス♪にて、
１４日（土）、「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が
開催され、盛況のうちに無事終了いたしました

講演会、映画、ブース展示と、盛りだくさんで、
私は映画の受付を仰せつかっておりました。
講演会の方が盛況で、映画の受付はのんびり。
（講演会受付スタッフさん、ごめんなさい）

そういうワケで、今回は内容については
記事に書けるほどのことはないのですが、
その代わりにというか、印象的だったのは、
ＭＢＳのみなさんの、このイベント自体や、
Ｊｕｍｐ Over Cancerという活動に対するアツい思いです。
終了後の打ち上げにまで参加させていただいて、
その時に知ったのですが、この活動は、
超党派というか、超部署（こういう言い方する？）で
さまざまな部署から、業務外提携のような形で、
みなさん参加しておられるらしいのです
打ち上げの時もそこここで、ＣＮＪのスタッフさんや、
講演会講師の先生方も交えて熱いトークが
繰り広げられていました。

世の中捨てたもんじゃない

芸能人のがん告白やがんによる死のニュースが続き、
一般の関心が高まっている時ではありますが、
だからこそ、逆に情報過多となり、
何が必要なのか、何が大事なのかが
わからなくなりつつあります。
そんな中で、メディアがこういう活動を行なうこと、
それを続けていくことの意義は大きいと思ったのでした。

突然ですが、問いと答えと解説

問：マンモグラフィーは痛いか否か
答：一概には言えません。
なければないで痛いのは経験済みだし、
あるヒトはそれなりの痛みがあるらしいし。

「痛くない」と人から言われることで、
リラックスして受けられる人もいるだろうし、
「痛くない」って聞いてたのに
受けてみたら痛いやん、って思う人もいる。
「痛い」ならやめておこうと思う人がいれば、
「痛い」と覚悟して受けたけど、
思ったほど痛くなかったと思う人もいる。

北斗晶さんの乳がん公表以来、
乳がん検診の申し込みが増えたのだとか。
（前にも書きましたが、繰り返します。
　乳がん検診は乳腺外科、または外科で
　受けられます。婦人科ではありません）
それとともに、乳がん検診の要不要とか
マンモグラフィーによる放射線被ばくの問題とか
検診が一過性のブームに終わる懸念とか、
さまざまなことが話題になっています。
私としては、乳がん検診が注目されるとともに、
自己検診についても言及されることが
増えたのがよかったと思っています。

自分を後回しにしないで

私の知るがん患者さんたちは、
家族や仕事を優先して、自分自身を後回しにして、
がんばる方たちが多いです。
特に女性の場合は、自分自身がそうすべきと思い、
周囲もそれを求めているというのが、
これまでの状況だったと思います。
それが今では、連日テレビが乳がん検診や
自己検診について語り、勧めています。
今までさまざまな理由で自分を後回しにしてきた
女性のみなさんはチャンスです。
乳がん検診を受ける受けないはともかく、
自分の身体と向き合ってみてください。
自己検診はもちろん、マンモグラフィーは痛いかなとか、
自分ならエコーも併用する方がいいのかなとか、
まずはそんなことを考えることから始めるのもアリです。
周囲のみなさんも、自分自身でも、そのための時間に
ＯＫを出してください。

北斗さんは、検診ではがんが見つからなかったけど、
自分の身体に意識を向けていたから、
変化に気づくことができたのです。

〈自分〉を大切にするための乳がんよろず相談もやってます。
乳がん治療、検診だけでなく、自己検診のこと、それ以前の
身体に意識を向けるとは、などなど気軽にお尋ねくださいね(*^^*)
お返事は↑こんな感じでクドく(笑)なることもありますが、
「決める」ためのフェアな情報をできるだけお伝えするために、
今のところ、こうなってしまうのです(汗)